Ritka betegségek, emberek millióinak láthatatlan fájdalma

A ritka betegségek az emberi fájdalom láthatatlan arca, olyan betegségek, amelyek életet élnek, és amelyek általában nem ismeretesek az általános társadalom és a tudományos-orvosi közösség számára.

Ritka vagy ritka betegségek azok, amelyek alacsony gyakorisággal jellemezhetők, ha a lakosság körében járunk el. Ezek azonban nem elszigetelt esetek, sokkal kevésbé, de a világ népességének 6-8% -a szenved.

Ebben a számításban legfeljebb 7000 ritka betegség szerepel és különösen azok a számok, amelyekkel a nyugati világban az ilyen feltételekkel rendelkező emberekkel foglalkozunk, hidegek: 27 millió európai, 42 millió spanyol amerikaiak és 25 millió amerikai.

Bárki megtörténhet, nem furcsa, hogy ritka betegség van

Senki sem mentesül a veszélytől. Ez nagyon világos számunkra: mindenkinek megtörténhet. Nem szükséges betegséggel születni. Ez megjelenhet a serdülőkorunkban vagy felnőttkorunkban előzetes értesítés nélkül. Amikor ez megtörténik, egy személy számos problémával szembesül:

• Az első nehézség a diagnózis. Ez három fő okból következik be: mivel ezek a kórképek nagy tudatlanságot ölelnek fel, mert nehéz elérni a szükséges információkat, és mivel a szakemberek vagy szakosított központok helyzete nehéz. HA NEM TARTALMAZNI A DIAGNÓZIÁT, NEM TUDJA, HOGY LÁTNIVALÓ, NEM TUDJA MEG.
• Ennek eredményeként mind a beteg, mind a család érintett, mivel ez a diagnózis késedelme nehezen hozzáférhet a kezeléshez a megfelelő időben, ami súlyosbodást eredményez, amelyet az esetek 30% -ában el lehetett volna kerülni..
• Emellett olyan országokban, mint Spanyolország, az ilyen betegségekben szenvedők több mint 40% -a nem rendelkezik megfelelő kezeléssel.
• Ezt, ahogyan ez normális, az érintett emberek nagy fájdalommal tapasztalják meg, ami súlyosbítja azokat a következményeket, amelyeket a társadalmi elutasítás, amit az őket körülvevő megértés érzékel..

A szemek megnyitása a láthatatlanná

A ritka betegségek nagyrészt krónikusak és degeneratívak. Ezen túlmenően ezen patológiák 65% -a súlyos és érvénytelenítő. Ez a betegségek jelenlétének bizonyos jellemzői miatt határozható meg. Némelyiküket a következő pontokban gyűjtöttük össze:

• Az élet korai kezdete: az adatok arra engednek következtetni, hogy a 3-ból 2-nél 2 év múlva jelentkezik.
• Krónikus fájdalom: ezeknek a fájdalmaknak az előfordulási gyakorisága 5 érintett személy közül 1.
• A motor autonómiaját csökkentő motoros, érzékszervi vagy szellemi hiány kialakulása (3-ból 1).
• Az esetek körülbelül fele kockáztatja az érintett személy létfontosságú prognózisát. A halálesetek 35% -a az év előtti, 10% -a 1 és 5 év közötti, és 12% -a 5 és 15 év között.

Hozzon létre a reményt meghaladó hálózatokat a kezeken kívül

Amint azt a Spanyol Ritka Betegségek Szövetsége megállapította, "A fizikai, pszichológiai, neurológiai, affektív és esztétikai következmények, amelyeket ezek az emberek szenvednek a kapcsolatukban, hozzájárulnak a nagy hatású problémák kialakulásához".

Az a tény, hogy láthatóságot ad nekik, nem könnyű, mert a ritka betegségekről való beszélgetés során túlságosan általánosak vagyunk. Ez azért fontos, mert többek között minden betegség megnyilvánulása nagyon eltérő; azaz, hogy például nincs két lupus esete egyenlő.

Az ilyen típusú programokhoz szükséges beruházásokon túl a családnak és a betegeknek nagy érzelmi támogatásra van szükségük, a lehető legvilágosabb információ és anyagi segítség.

Amint ezt a dokumentumfilmben láttuk, az a tény, hogy a láthatatlanság fogalma a ritka betegségekhez kapcsolódik, nagymértékben meghatározható, mert egy ilyen állapotú személy elveszett a több ezer között..

A ritka betegségek nem csak orvosi rendellenességek, hanem olyan társadalmi és érzelmi rejtélyek is, amelyek megakadályozzák, hogy az emberek milliói fejlesszék életüket és projektjeiket. Félelem, szorongás, depresszió ... Most egy alagútban vagyunk, ahol nincs fény, de ha az erőfeszítéseket és a tudatosságot egyesítjük, a kilépést együtt találjuk. Van remény.

"Lean on me" Bella és George Bella csodálatos története 10 éves, és Morquio-szindrómában szenved. Ha ma sikerül járni, az nagy dán támogatásának köszönhető. Mondjuk a történetét. További információ "