A krónikus betegségem „láthatatlan”, nem „képzeletbeli”.
Olyan társadalomban élünk, ahol a krónikus betegségek láthatatlanok maradnak. Olyan kemény valóságról beszélünk, mint a fibromyalgia, ami sok olyan képzeletbeli betegségnek szól, amellyel indokolja munkaképtelenségét. Meg kell változtatnunk a mentalitásokat: nincs szükség sebre, amit láthatunk, hogy a szenvedés hiteles legyen.
A "Egészségügyi Világszervezet" (WHO) adatai szerint a krónikusan szociálisan láthatatlan betegségek (ECSI) a jelenlegi betegségek közel 80% -át teszik ki. Beszélünk például a mentális betegségekről, a rákról, a lupusról, a cukorbetegségről, a migrénről, a reumáról, a fibromyalgiáról ... Legyengítő betegségek azok számára, akik szenvedik őket, és ez a betegeket is arra kényszeríti, hogy túlságosan is olyan társadalommal szembesüljenek, hogy a tudás nélkül ítéljék meg.
"A nap végén sokkal többet tudunk állni, mint gondolnánk"
-Frida Khalo-
A krónikus betegséggel való együttélés viszont azt jelenti, hogy az utazás olyan lassú, mint magányos. Az utazás első része a végleges diagnózis keresése "Minden, ami velem történik". Nem könnyű. Valójában, lehet évek, amíg a személy végül sikerül nevet adni annak, ami a testében lakik. Később, miután a betegséget felvette, a legbonyolultabb dolog érkezik meg: méltóság, életminőség fájdalommal, mint utazó társa.
Ha ehhez hozzáadjuk a társadalmi megértést és az érzékenység hiányát, megértjük, miért Néha depressziót adnak az elsődleges betegséghez. Másrészt ne felejtsük el, hogy a krónikus betegségekben szenvedők jó része gyermek.
Ez egy fontos kérdés, és a társadalom mélységének tükrözése.
Van egy krónikus betegségem, amit nem lát, de ez igaz
Sok krónikus betegségben szenvedő ember néha úgy érzi, hogy szükség van egy jel viselésére. Egy nagyon nagy betűkkel ellátott címke, amely elmagyarázza, mi történik velük, hogy a többiek megértsék. Hogy jobban megértsük ezt a valóságot, egy példát adunk neked.
María 20 éves, és autóval megy iskolába. Park a fogyatékkal élők számára. Később vegyen egy esernyőt az osztályterembe való belépéshez. Egy nap látja közös képét a szociális hálózatokon. Az emberek azért szórakoznak, mert excentrikus, mert esernyőben sétál. Azt is sértik, mert van "A nagy arca" olyan jó helyzetben lévő mozgássérült területen parkolni: két láb, két kar, két szem és egy gyönyörű arc ...
Most, nappal később, María kénytelen beszélni egyetemi osztálytársaival: lupus van. A nap újra aktiválja betegségét, és két protézist hordoz a csípőn. Betegsége nem látható a szem számára, de ott van, megváltoztatja az életét, minden nap kihívva őt, hogy erősebb legyen..
Most ... Hogyan éljünk anélkül, hogy folyamatosan leírnánk a fájdalmat, anélkül, hogy minden lépésben tartaná a szkepticizmus vagy az együttérzés arcát?
María nem akar minden pillanatban megmondani, mi történik vele. Nem akarsz különleges bánásmódot, csak tiszteletet, megértést akarsz. Légy normális egy olyan világban, ahol az adott dicsőítés megtörtént. mert "Ha az ember beteg, azt észre kell venni, látni kell, és rá kell mutatni".
Migrén, fájdalom az árnyékban A migrén nem egyszerű fejfájás, az agyi rémálom, ami félelem a fénytől, az erős szagoktól. További információ "A láthatatlan betegségek és az érzelmi világ
Az egyes krónikus betegségek rokkantságának mértéke személyenként változik. Vannak olyanok, akik nagyobb autonómiával rendelkeznek, és vannak olyanok is, akik a naptól függően többé-kevésbé funkcionálisak lehetnek. Ebben az utóbbi esetben az a személy, akinél a betegség elkapja őt, és olyan pillanatokkal rendelkezik, amikor, miért nem tudta, miért ment szabadabban a betegségtől.
Van egy non-profit szervezet, az úgynevezett "Láthatatlan fogyatékkal élők szövetsége" (IDA). Feladata a „láthatatlan betegséggel” rendelkező személy oktatása és összekapcsolása a legközelebbi környezettel és a társadalommal. Valami, ami egyértelművé teszi ezt a szövetséget, az az krónikus betegséggel élve problémát jelent, még a családi vagy iskolai környezetben is.
Sok serdülő beteg például néha megtévesztést kap a környezetüktől, mert úgy vélik, hogy a betegségüket nem teljesítik kötelezettségeiknek. Fáradtsága nem a lustaság. A fájdalmad nem kifogás, hogy nem megy iskolába, vagy nem csinálod a házi feladatot. Az ilyen típusú helyzetek olyanok, amelyek fokozatosan végül leállítják a személyt a valóságuktól, hogy, ha lehetséges, még láthatatlanabb legyen..
Az erős érzelmek fontossága
Senki sem választotta a migrénjét, a lupusukat, a bipoláris zavarukat. Tegyük fel, harcolj, legyetek magabiztosak, kelj fel minden nap a fájdalom vagy a félelem ellenére.
- A krónikus betegség azt jelenti, hogy sok sajátosságot kell vállalnunk. Egyikük elfogadja, hogy valamikor megítéljük. Megfelelő megoldási stratégiákat kell készítenünk.
- Ne habozzon megmondani, mi történik velünk, hogy meghatározzuk a betegségünket. A láthatatlanot láthatóvá kell tenni, hogy a körülöttünk lévő emberek tudatában legyenek. Vannak olyan napok, amiket mindent megteszünk és minden pillanattal, amikor mindent meg lehet. Mégis ugyanazok vagyunk.
- Meg kell tudnunk védeni jogainkat is. Mindketten munkahelyen vannak, mint az iskolák gyermekei esetében.
- A neurológusok, a reumatológusok és a pszichiáterek valami lényegeset javasolnak: mozgást. Az életgel kell mozognod, és minden reggel fel kell kelned. Bár a fájdalom fogságba hoz minket, emlékeznünk kell egy dologra. Ha megállunk, jön a sötétség, a negatív érzelmek és a depresszió ...
Összefoglalva, egy dolog, amit tisztában kell lennünk azzal, hogy a krónikusan társadalmilag láthatatlan betegségek által érintettek nem igénylik az együttérzésünket. Nem is adunk nekik kedvező bánásmódot. Az egyetlen dolog, amit követelnek, az empátia, tiszteletreméltó megfontolás ... Mert Néha a legintenzívebb, csodálatosabb vagy pusztítóbb dolgok, mint a szeretet vagy a fájdalom, láthatatlanok a szem számára.
Nem látjuk őket, de ott vannak.
Fibromyalgia: a társadalom által nem látott vagy megértő fájdalom A fibromyalgia szenvedése nagyon nehéz: nem tudom, hogyan ébredek fel ma, és ha tudok mozogni. Tudom, hogy nem úgy teszek, mintha krónikus betegségben szenvednék. További információ "